Enhver som fødes, er borger av to riker, de friskes og de sykes. Skjønt vi alle foretrekker å bruke bare det gode passet, blir hver enkelt før eller siden, i hvert fall for en tid, nødt til å identifisere seg som borgere av dette andre stedet.
Dette er åpningen av Susan Sontags berømte essay «Sykdom som metafor». Hun hadde selv overlevd brystkreft da hun skrev essayet. Det er en ofte sitert linje – kanskje fordi den så godt beskriver den statusendringen og totale forvandlingen av livsbetingelser som følger av sykdom. Du blir borger av et rike du ikke vil bebo, og mister samtidig borgerrettigheten til det landet du egentlig ønsker å tilhøre.
Men for mange kvinner som lider av det man gjerne kaller typiske kvinnesykdommer er ikke kategoriene så likefram. Når sykdommene ikke så lett lar seg diagnostisere, opplever mange at borgerstatusen deres ikke er avklart. Innreisedokumentene til de sykes rike ikke er gyldige, samtidig som de ikke lenger kvalifiserer for opphold i de friskes. Når et symptom eller en plage ikke lar seg bevise fra utsiden, står vi igjen med dette: at den som står mellom deg og riktig helsehjelp, tror på det du sier. For mange kvinner blir kampen for å bli trodd og få sine plager anerkjent som sykdom en tilleggsbelastning i møtet med helsevesenet.
Medisinen som fag har høy status i vår kultur, og vi har store forventninger til at helsevesenet både skal forstå hva som skjer i kroppene våre når noe feiler oss, og at de skal kunne tilby oss en behandling som vil gjøre oss friske eller i det minste lindre plagene. Og medisinene har de siste hundre årene gjort mirakuløse framskritt. Infeksjoner som før var dødelige, kan nå identifiseres og behandles med en ukes treffsikker antibiotikakur. Vi gen-analyserer kreftsvulster for å gi treffsikker cellegift. Vi bytter ut slitte ledd med plast og metall og transplanterer organer fra andres kropper.
Men det er fortsatt mye ved kroppen vi ikke forstår. Om vi ser for oss vitenskapenes avdekking av kroppens mysterier som et metaforisk landskap, er det riktigste bildet kanskje en mørk skog lyst opp av kryssende lysløyper og en og annen enkeltstående lampe.
Mange av områdene som har med kvinnekroppen å gjøre, ligger i mørke.
Langt oftere enn vi liker å tro, opplever folk å oppsøke helsehjelp uten å få verken noe svar på hva plagene skyldes eller noen løsning på problemet. Det er et helt problemkompleks i medisinen som går under betegnelsen MUPS – medisinsk uforklarte plager og symptomer .
Dette er symptomer pasienter selv opplever, men som ikke forklares medisinsk og som ikke gir utslag på kliniske tester og undersøkelser. Ingen røde tall på labarket, avvik på MR-bilder eller to streker på en plastpinne. Altså, på legespråk: subjektive plager uten objektive funn.
MUPS-pasienter har smerter i ledd, mage og hodet, utmattethet og matintoleranser. MUPS er faktisk hovedårsaken til sykefraværet i Norge. Og det er et kvinnehelseproblem. 75 prosent av dem som kommer til legen med MUPS, er kvinner. Mange av dem har kroniske plager. De omtales gjerne som heart sink-patients, fordi de får legens hjerte til å synke i frustrasjon og hjelpeløshet når de kommer igjen og igjen med smerter og symptomer som ikke passer med noen diagnoser og som aldri slår ut på tester.
Mange av diagnosene til de sykdommene som troner øverst på kvinners uførestatistikker, som fibromyalgi, irritabel tarm og ME er MUPS-diagnoser uten noen tydelig biomarkør. Det betyr ikke nødvendigvis at sykdommen ikke setter noen spor eller skaper endringer i kroppen – det betyr bare at forskerne ikke har klart å identifisere et biologisk avvik som er bestemmende for akkurat denne sykdommen. Dermed blir de utelukkelsesdiagnoser. En diagnose du får fordi legen ikke fant noe annet. Det finnes ofte ikke noe behandlingsløp eller noen medisinske løsninger som vil gjøre deg frisk. En sånn diagnose etterlater ikke noe overbevisende stempel i passet ditt – verken i helsetjenesten, i trygdesystemet eller i nærmiljøet.
Flere MUPS-diagnoser, som fibromyalgi og ME, betegnes som «omdiskuterte diagnoser» og er omgitt av et høyt konfliktnivå. Ofte handler konflikten nettopp om dette: er disse folka egentlig syke? Kan symptomene ha psykiske forklaringer? Er det noe i tiden, et slags motefenomen?
Bak mange MUPS-historier skjuler det seg svikt i diagnostiseringer. Mange typiske kvinnesykdommer, som endometriose, har mange år som gjennomsnittstid fra symptomdebut til diagnose. I disse årene har mange kvinner gått med livshemmende smerter og plager og fått høre at «det ikke feiler dem noe». Rekken av sykdommer der kvinner oftere blir sent diagnostisert, inneholder alt fra blærekreft, MS og hjertesvikt til ADHD og autisme. Kvinners måter å bli syke på passer ikke alltid med diagnosebeskrivelsene som er basert på forskning utført på menn. Og når svarene er vanskelige å finne, blir plagene ofte avskrevet som psykisk betinget. Kvinner blir oftere enn menn henvist psykisk helsehjelp når de søker hjelp for smerter, både kroniske smerter og akutte brystsmerter.
Kvinner har også oftere flere sykdommer samtidig. De er ikke alltid mulig å holde fra hverandre og kan gjøre diagnostiseringer utfordrende. I en vitenskapstradisjon der fenomener isoleres for å studeres og sykehusene struktureres ved å dele kroppens systemer inn i ulike avdelinger, er sammenhengene vanskelig å forholde seg til. Å ha flere sykdommer samtidig, eller plager fra ulike systemer i kroppen, blir gjerne oppfattet som mistenkelig eller lite sannsynlig. Selv om forskning viser statistisk sammenheng mellom sykdommer som ADHD, endometriose, migrene, angst, fibromyalgi, MS, revmatisme, stoffskiftesykdom og autoimmune sykdommer, møtes kvinner med sammensatte sykdomsbilder med fordommer om at det hele først og fremst er psykisk betinget.
Susan Sontags essay som jeg siterte innledningsvis, handler om stigmaene som hefter ved kreft og tuberkulose. Da Sontag skrev om kreft, visste man ganske lite om årsakene. Det var forbundet mye skam og avsky til sykdommen. Den syke ble tillagt egenskaper som ga dem skylden for at de hadde blitt syke.
«Enhver viktig sykdom hvis årsak er uklar og hvor behandling er uten virkning, blir gjerne tillagt et mylder av meninger», skriver Sontag. Hun beskriver hvordan det hun kaller «mystiske» sykdommer identifiseres med de egenskaper man frykter mest og brukes som metafor for forfall i samfunnet.
Nå er kreft renvasket for det stigmaet som før var knyttet til sykdommen. Vi tenker ikke lenger på samme måte at kreftpasienter selv har skyld i sykdommen sin. Når det snakkes om lungekreft i media løftes det ofte fram at det er mange som får denne sykdommen selv om de aldri har røyket en sigarett, og at ingen skal bære skylden for egen sykdom. Men om man gjenleser Sontags essay i et kvinnehelseperspektiv, er beskrivelsen hennes urovekkende gjenkjennelig.
Som sykepleier har jeg møtt mange pasienter, oftest kvinner, som kommer til avdelingene igjen og igjen med plager ingen klarer å finne årsak til. Og som for hver innleggelse blir møtt med mindre og mindre empati og nysgjerrighet, og mer og mer mistillit og fordommer. I arbeidet med boka «Diagnose: kvinne» har jeg intervjuet noen av dem og snakket med mange flere. Egenskapene som gjerne tillegges disse kvinnene, er latskap, forstillelse, overdrevent omsorgsbehov og løgnaktighet – egenskaper vi setter veldig lavt i en verden er der vi helst alle skal være vellykkede, produktive og uavhengige.
Når Sontag skriver om kreft, peker hun på at veien ut av stigmaet går gjennom å identifisere årsaken og finne fram til effektiv behandling. Hun mener at kunnskap ville svekket forestillingen om kreft som noe som utløses av svakheter ved individet og feil ved samfunnet. Og det er akkurat det som har skjedd. Kreft er, gjennom forskning som har funnet biologiske årsaker og behandlingstilbud, blitt løftet over i avdelingen for sykdommer som rammer en, uten at det forteller noe mer om deg som person enn at du har vært uheldig.
Om vi følger Sontag, kan vi se mistroen kvinner med dårlig forklarte sykdommer møter i en kulturell ramme. Kanaliserer vi negative forestillinger om kvinner inn i disse sykdommene? Ser vi dem som uttrykk for en uheldig samfunnsutvikling?
Så lenge vi ikke har noen avgjørende biomarkør som sikrer dem utvetydig opphold i de sykes rike, kleber vi til dem negative egenskaper og ser dem som uttrykk for forfall i samfunnet. De er kanskje ikke egentlig ikke engang syke; de er «flinke piker» som har brent seg ut i forsøk på å nå urealistiske idealer, eller de er hysteriske og nervøse kvinner som ikke har klart å takle kravene samfunnet stiller til dem, og som nå søker rus eller omsorg på fellesskapets bekostning.
Sontag fikk det hun ønsket seg for kreftpasientene. Men for alle andre stigmatiserte kvinnesykdommer kan vi ikke vente på at forskerne finner et enzym, et protein eller et antistoff som skal løfte dem ut av skammen og stigmaet.
Det er mye vi ikke vet om kvinners helse, men vi vet at kvinners kropper skiller seg langt mer enn vi trodde fra menns. Vi vet også at veldig mye av kunnskapen vi har om sykdom og behandling er basert på forskning på menn. Det er mange lysløyper som skal anlegges og lamper som skal tennes før vi kan si at kvinner og menn har likestilte helsetjenester. Men fram til vi når dit må vi håndtere kunnskapen vi har på en annen måte. Når kartet og terrenget ikke passer sammen, kan vi ikke fortsette å anta at det er terrenget som er problemet. Når forskningen kommer til kort for å forklare eller verifisere plagene kvinnene opplever, er vi faktisk nødt til å tro dem og la deres beskrivelser av dette mørklagte landskapet være det som kartet tegnes opp etter.