Velkommen til dødens venteværelse!
Lars Olle Engaas smiler fornøyd der han ligger. 82-åringen pleier av og til å hilse hjemmesykepleierne på denne måten. De er innom ham to ganger hver dag for å stelle kroppen hans. Ikke alle tar hilsenen godt imot. For han skal da ikke dø nå, sånn må han ikke prate. Men jo, det er faktisk en god sjanse for at mannen i sykesenga snart skal inn i sin siste hvile.
Engaas har tallene i hodet: 40 sykehusinnleggelser på 15 år. 136 turer med ambulanse. Den siste turen var mandag denne uka, tre dager før vi møtes. Da var urinen hans svart som cola.
Denne «palliative fyren», som han kaller seg selv, har borreliose, blodkreft og diabetes 2. Han bruker bleier og har vært sengeliggende i ti år. Han må ha hjelp til det aller meste. Mange som ser på Lars Olle Engaas, vil tenke at det er en uverdig tilstand, tror han. Noen ville kanskje heller dø enn å ha det sånn.
Selv insisterer han på at han lever et både godt og fullverdig liv.
– Jeg synes egentlig det er blitt mer spennende å leve, sier Engaas med raspete røst.
Å være en byrde
Ikke alle har det som den blide, hvithårede mannen. Denne vinteren har TV 2-dokumentaren «Dødsenglene» rystet Norge. Her møter vi menn som tilbyr seg å drepe folk som vil dø, og vi får høre om fortvilte og alvorlig sjuke mennesker som tar imot tjenesten.
Programmet har vært bensin på bålet i en ulmende debatt om aktiv dødshjelp. For bør vi ikke ha noe annet å tilby mennesker i en desperat situasjon? Hvorfor skal de ikke få samfunnets hjelp til å dø?
Lars Ole Engaas er dypt inne i den opphetede debatten. Du har kanskje sett navnet hans i Klassekampens spalter. I flere tiår har han fått hundrevis av leserinnlegg på trykk både her og i andre aviser, om alt fra skoletapere til vinsnobberi og tvang i psykiatrien. Men ett tema har opptatt ham spesielt gjennom 20 år: kampen mot aktiv dødshjelp.
De siste månedene har det blitt flere innlegg. Da rigger han seg til foran skjermen over senga si hjemme på Røa i Oslo. Han legger tastaturet på ei skriveplate og taster i vei med høyre tommel. «Et ultraliberalistisk og barbarisk» tankegods, kan han skrive. «Et destruktivt menneskesyn», som hører hjemme på den «historiske søppeldynga».
«Jeg føler på at jeg ligger her som en byrde»
Men i politikken beveger flere seg nå i motsatt retning. I mars gikk Venstre inn for å utrede aktiv dødshjelp i Norge. Også politikere i SV tar til orde for det samme, og MDG skal diskutere spørsmålet på sitt landsmøte i mai.
«Det bør være opp til den enkelte å kunne definere hva som er en verdig avslutning på livet», sa Heming Olaussen, leder i Vestfold SV, til Klassekampen tidligere i vår. Grønn Ungdom-leder Tobias Stokkeland, som ønsker å utrede aktiv dødshjelp, har sagt til Vårt Land at det dreier seg om å la døende personer få ta «eierskap til når de vil dø selv».
Lars Olle Engaas er redd for at en legalisering vil endre samfunnet og menneskesynet vårt drastisk. Og han mener faktisk at han er spesielt meningsberettiget i denne diskusjonen. Selv ville han trolig ha fått rask tilgang på en dødelig dose i Sveits eller Nederland – land som tillater ham å få det hvis han skulle ønske det.
– Jeg føler på at jeg ligger her som en byrde for samfunnet og familien. Hvis aktiv dødshjelp blir legalisert, tror jeg mange vil tenke det: at de er en byrde. Og at man lettere vil akseptere at man ikke har noe her å gjøre, sier han.
Selv har han lyst til å leve lengst mulig, uansett hvor syk han blir, forteller han.
De uverdige livene
I 1920 utga den tyske psykiateren Alfred Hoche boka «Retten til å tilintetgjøre uverdige liv». Den ble seinere brukt av nazistene for å legitimere drap på mennesker med funksjonshemninger og psykiske lidelser.
Engaas har ofte referert til Hoche og til nazistene i diskusjonen. Med det har han hisset på seg flere meningsmotstandere, som har kalt ham både urimelig og historieløs.
– Det er store forskjeller mellom det nazistene gjorde og aktiv dødshjelp, men det er også store likheter. En av grunnsteinene i nazismen var forakten for svakhet, sier han.
Han mener å se det i vårt samfunn også. At pasienter som ham – eller folk som sitter i rullestol – blir snakket over hodet på. Som om de er mer objekter enn mennesker, som om de ikke har noe fornuftig å si.
Hoche skrev om «uverdige liv», og nettopp verdighet er et begrep som går igjen i debatten. I spissen for dem som ønsker legalisering, står Foreningen Retten til en verdig død. Men hva er en verdig død? Og hva er et verdig liv?
Flere som har engasjert seg for å innføre dødshjelp i Norge, har vært pårørende og fulgt et dødsleie som de har opplevd som uutholdelig. De forteller om smerter og håpløshet, og at de skulle ønske deres kjære kunne få slippe. I forordet til boka si om 29 år gamle Tina, som fikk hjelp til å dø i Sveits, skriver forfatter Marianne Smeby Strand om «fortvilte rop fra mennesker som har opplevd alt annet enn verdighet i livets sluttfase».
Hun forteller også om sin egen far som «ligger til oppbevaring på et sykehjem», «totalt pleietrengende og helt uten tilstedeværelse i sitt eget liv».
«Jeg regner med at alle i Norge har hatt selvmordstanker en gang. Ellers burde de ha det»
Engaas mener at heller ikke demente eller bevisstløse kan utsettes for aktiv dødshjelp.
– Hvorfor skal man ikke få bestemme det selv?
– Hvordan man vurderer livet sitt, varierer så voldsomt. Mennesker må få lov til å vurdere sitt eget liv som uverdig, men det kan ikke bli en samfunnsplikt å være med på å avlive mennesker, sier Engaas.
Selv bestemmer han veldig lite over seg sjøl og sin egen kropp. Men det er ikke uverdig å bli stelt som et spedbarn eller å gjøre avføring liggende, fastslår han. Derfor er han veldig tydelig på at vi skal vise bilder av ham fra sjukesenga.
– Jeg er like verdig enten jeg ligger i senga eller står ved en prekestol. For meg er verdighet å ikke forakte andres og egen svakhet. Det består i at vi betrakter hverandre som uerstattelige.
«Uutholdelig lidelse»
Hvis vi innfører aktiv dødshjelp, må noen nødvendigvis avgjøre hvem som skal få tilgang til det og ikke. Overlege og ALS-nevrolog Morten Horn er blant legene som mener at det virker umulig å lage rettferdige og forsvarlige kriterier. I flere land, som Canada og Nederland, er det for eksempel et kriterium at pasienten opplever «uutholdelig lidelse». Men hvor går grensa for det?
Lars Olle Engaas påpeker at det finnes muligheter for dem som ønsker å dø. Det er lov å ta sitt eget liv, og man kan si nei til livsforlengende behandling. Han synes det er et paradoks at vi snakker om en nullvisjon for selvmord, samtidig som flere vil legalisere assisterte selvmord.
– Er det så mye mer verdig å få en sprøyte i armen enn å hoppe ut av verandaen? spør Engaas.
Selv har han tenkt på å hoppe ut av verandaen flere ganger. Da har han fått beskjed av kona om at han bare ville brekke ryggen.
– Jeg regner med at alle i Norge har hatt selvmordstanker en eller annen gang. Ellers burde de ha det. Livet er ikke noen dans på roser.
Spennende å være sjuk
Et bitte lite svart vesen skulle bli starten på Engaas ferd mot sykesenga. I 2007, som 64-åring, ble han bitt av en flått på torpet sitt i Sverige og fikk seinere påvist borreliose. Infeksjonen rammet de store leddene hans, og helsa har gradvis blitt mer svekket. For ti år siden begynte livet som sengeliggende. Det var vanskelig å akseptere i starten. I en periode hadde han selvmordstanker hver dag.
– Det tok lang tid å venne seg til å bli gammel og syk, sier den pensjonerte sosionomen.
Engaas var vant til å være aktiv. Han har sykla og løpt på kryss og tvers i Nordmarka i alle år, og han er tidligere kretsmester i diskos. Litt etter litt har han endret syn på situasjonen sin.
– Den forrige mannen til kona mi døde da han var 37 år, og hun sier til meg at du skal være glad du har levd så lenge. Det er det perspektivet jeg tar. Forventet levealder for en mann i Norge er 81,5 år, så jeg er på den andre sida nå. Takknemligheten er blitt større, sier han.
Nå synes han det er spennende å være gammel og sjuk. En gang fikk han problemer med hjertet og ble hentet av ambulanse. De kjørte i full fart til sykehuset med blålyset på. Der jobbet to leger og tre sjukepleiere på spreng for å redde livet hans.
– Da tenkte jeg at jeg kan ikke dø nå, for da kan jeg ikke tenke på dette etterpå. Det er spennende å se hva som skjer, sier han.
Her er ditt sverd
Hverdagen i andre etasje i det brune trehuset hans er ikke like actionfylt. Dagene består stort sett av måltider, nyhetsoppdateringer og besøk av hjemmesykepleien. På morgenen kommer kona Nadja, som er pensjonert lege, og tømmer kateteret hans. Fargen på tisset får en del å si for sinnsstemningen hans. Selv om han har hatt blod i urinen utallige ganger, blir han like frustrert hver gang.
Innimellom de faste gjøremålene skriver han, sender e-poster, leser eller ser på noe på skjermen – hvis han orker. Den siste tida har han fått med seg alle medieoppslagene om unge mennesker med uhelbredelige sykdommer som ønsker å dø.
Nylig fortalte A-magasinet om 31 år gamle kreftsjuke Rikke som bruker sin siste levetid på å kjempe for retten til dødshjelp. Det var denne 16 sider lange artikkelen som gjorde at han sa ja til å stille opp i Klassekampen.
– Hva tenker du når du leser historier som det? Kan du sympatisere med dem?
– Ja, selvsagt. Jeg forstår godt hvor fortvila man kan være, men det er viktigere å få aktiv livshjelp og smertelindring. Og jeg kan ikke sympatisere med at de ønsker å legalisere aktiv dødshjelp. Det kommer på kant med hele mitt menneskesyn, sier han.
Engaas har et mantra: Ethvert liv har livsverdi, uansett hvor svakt og lite som er igjen av det. Han tror engasjementet skyldes erfaringene hans med psykiatrien. Han har både jobbet ved psykiatriske institusjoner og vært pårørende, og mener at flere er blitt behandlet dårlig.
Engaas siterer diktet «Til ungdommen»:
Her er ditt vern mot vold / her er ditt sverd: / troen på livet vårt / menneskets verd.
– Søk det og dyrk det, som Nordahl Grieg skriver. Dette er bærebjelken i mitt syn på saken, sier han.
I Nederland står aktiv dødshjelp nå bak hvert 17. dødsfall i landet. Antallet har økt dramatisk, og flere og flere får det som følge av psykiske lidelser. Mange motstandere er opptatt av hvordan grensene stadig skyves for hvem som får tilbudet.
I 2023 ble det lov å gi aktiv dødshjelp til barn mellom ett og tolv år i Nederland, og nå diskuteres det om man skal få dødelig medisin hvis man er over 75 år – som eneste kriterium. I Canada skal også tilbudet utvides til å gjelde psykiatriske pasienter.
Lars Olle Engaas er ikke spesielt opptatt av dette «skråplanet».
– Jeg er prinsipiell motstander. Man tar ikke livet av syke mennesker som man tar livet av syke dyr.
Hvordan du tar det
Å plukke tyttebær. Å bruke kniv og gaffel. Å onanere. Dette er Lars Olle Engaas’ egne eksempler på ting han ikke lenger får til. Likevel mener han at livet er like fint og like dårlig nå som før han ble sengeliggende.
– Jeg har sluttet å savne, egentlig.
Selv om det ytre livet hans er veldig begrenset, har Engaas et rikt indre liv. Tankene hans klekkes ut like raskt som en bonde produserer kyllinger, som han sier.
– Hvordan sluttet du å savne?
– Det har skjedd gradvis. Jeg kan ikke gjøre noe med det jeg savner. Når jeg tenker tilbake på livet mitt, enten det er gode eller vonde episoder, skrur jeg fort igjen krana. Jeg trenger ikke å vandre inn i de tankene der. Men det er klart at jeg kan savne ting. Det jeg savner aller mest, er å kunne tilfredsstille meg selv seksuelt, sier han.
Annenhver uke får han besøk av en gestaltterapeut som han snakker med om livet. Terapiformen handler mye om å forholde seg til det som skjer her og nå.
«Det kommer ikke an på hvordan du har det, men hvordan du tar det», var det en sjef som sa til ham en gang.
– Det reagerte jeg så negativt på, for det er viktig hvordan du har det òg. Men jeg har endret litt syn. For her ligger jeg. Det eneste jeg kan endre på, er tankene og følelsene mine. Jeg kan grave meg ned og si at livet mitt er for jævlig, men det blir ikke noe bedre av det, sier Engaas.
Flertall i folket
Er Lars Olle Engaas – og politikerne – i utakt med folk flest? I dag er det bare Frp som går inn for å legalisere aktiv dødshjelp, mens flere undersøkelser har vist et stort flertall i befolkningen.
Den nyeste undersøkelsen fra februar, som er gjort av Norstat for NRK, viste at halvparten av oss vil legalisere aktiv dødshjelp. To av ti er imot, mens resten er usikre.
Engaas spør seg hvor representativ undersøkelsen egentlig er. Andelen som er positive, er også klart størst blant folk under 40 år.
– Du må ikke spørre ungdommen om aktiv dødshjelp. De har livet foran seg og kan spørres om andre ting, sosiale medier eller noe sånt, sier han.
– Hvorfor tror du støtta er større blant unge?
– Det har jeg ikke noe godt svar på. De kan umulig ha tenkt noe særlig over det. Kanskje de har besteforeldre som de har sett har vært sjuke, sier han.
Selv skulle han likt å se en undersøkelse blant landets 330.000 kreftsyke. Hvor mange av dem er positive? Og selv om det nå er flere leger enn før som åpner for legalisering, er det fortsatt et stort flertall som er imot.
Engaas viser til legen Stein Husebø som i 1992 hjalp en alvorlig kreftsjuk pasient med å dø. I ettertid har han snudd i synet på aktiv dødshjelp. «Det er ikke mulig å krenke et menneskes verdighet mer enn ved å tilby å drepe dem», skrev Husebø i Aftenposten.
Legen er sikker på at en legalisering vil føre til at noen vil føle seg presset til å avslutte livet sitt.
En russisk stjerne
Lars Olle og Nadja møttes på internett for tjue år siden. Hun er fra Russland, og etter å ha reist og besøkt hverandre noen ganger, flyttet hun etter hvert til Norge. Han falt for øynene hennes. «Du er min engel», sier han ofte til henne på russisk.
– Jeg er veldig glad for at jeg kunne leve til hun ble pensjonist. Hun har bare bodd i Norge i 16 år, og da får hun 6000 kroner i måneden i pensjon. Når jeg dør, vil hun miste både omsorgspenger og min pensjon, sier han.
Kona er øynene og ørene hans, forteller han. Huset de bor i, ble bygget av Engaas’ besteforeldre, og han flyttet hit selv da han var 16 år. Han er opptatt av hvordan det går med hagen. Nadja filmer små videosnutter til ham så han får se hvordan det spirer og gror.
Dagen før vi møtes, kom hun opp med en liten blomst, en dypblå scilla – eller russisk blåstjerne. Den var fra det eldste barnebarnet til bestefar. Det dugger fra øynene hans når han forteller om det.
De to barna bor i underetasjen sammen med Engaas’ stesønn og kona hans. De kan ikke møtes når barna er forkjøla eller har andre lumske virus. Men av og til kommer den eldste opp med legeutstyret hun har fått av besteforeldrene til jul og sjekker blodtrykket hans, som en ordentlig lege.
– Barnebarna er medisin for meg, sier han.
– Flere som leser dette, vil nok tenke at du er privilegert. Du har en kone som tar vare på deg, familie og en terapeut du kan snakke med. Er det lettere for deg å være mot aktiv dødshjelp?
– Jeg har hatt samme syn lenge før jeg ble sengeliggende. Men jeg skjønner at jeg er privilegert. Det sier de fra hjemmesykepleien også: «Du er kjempeheldig som har Nadja.» Det er jeg hundre prosent enig i.
Jo eldre jeg blir
«Hei, og takk for at du har ringt Jukebox», sier det i den andre enden av den blå Nokia-telefonen som Lars Olle Engaas holder inntil øret.
Han er blitt fast innsender av sangønsker til radioprogrammet på P1+. En av programlederne har fortalt at han har fått sin egen fanklubb. Mange som ringer inn, ønsker seg bare en sang, men Engaas byr gjerne på en historie – også i dag:
– Det er gamle Lars, oppfostra på Vålerenga, som ligger og tenker på det å væra gammal, leser Engaas opp fra skjermen sin.
«For meg er verdighet å ikke forakte andres og egen svakhet»
Noen solstriper sniker seg inn gjennom persiennene foran vinduet hans. Lyset streker opp det fysiske livsrommet hans. Universet består av en seng med tekniske hjelpemidler, et nattbord, pc-skjermen, en bokhylle, to bilder av barnebarna på veggen og et knippe barnetegninger.
Samtidig strekker livet hans seg langt utover de fire veggene. Han har en «telefonvenninne» som han pleier å snakke med. Han skriver med folk som har lest leseinnleggene hans, og han diskuterer villig vekk med meningsmotstandere. Og han når ut til radiolyttere over hele landet:
– Ønsker vi å bli gamle, må vi akseptere sorgene og plagene alderdommen medfører. Sjøl er jeg så glad i livet at jeg har lyst til å leve lengst mulig her jeg ligger og er en byrde for samfunnet og familien, sier Engaas til følgesvennene på P1+, som får høre opptaket en uke seinere.
Så spilles sangønsket hans «The older I get» av Alan Jackson. Den slutter sånn:
And the older I get
The more thankful I feel
For the life I’ve had, and all the life I’m living still.
