For å få en ME-diagnose i Norge er det ikke nok å ha kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), en må også ha fått diagnostisert anstrengelsesutløst systemforverring (post-exertional malaise (PEM)). De som har fått denne diagnosen blir ofte verre, til dels betydelig verre, av de pålagte opptreningsoppleggene som Nav stiller som krav for å innvilge uførepensjon.
På forespørsel i 2023 om Nav visste hvor mange som kom tilbake i jobb med disse «tvangstiltakene» var svaret at Nav ikke så det som sin oppgave å forske på det.
Men dette har ME-foreningen gode data på. I en undersøkelse fra mai 2023 (n= 820) svarer under én prosent at de har opplevd bedring, eller har kunnet redusere uførhetsgraden, på grunn av tiltakene de ble pålagt av Nav. Mens 84 prosent svarte at de var uenig eller sterkt uenig i at de hadde blitt bedre av behandlingstiltakene. Det hører også med til historien at Nav krever at pasienter må gjennomføre behandlingstilbud spesialisthelsetjenesten ikke har, eller vil gi, ME-sjuke, før de eventuelt kan få uføretrygd.
Sivilombudet har påpekt at Nav ikke kan kreve behandling der behandlende lege mener det er fare for forverring. Stortinget har også gjort vedtak om at NAV ikke skal kreve behandling som ikke er tilgjengelig.
«De bryr seg slettes ikke om at de ME-sjuke blir sjukere»
En advokat tok opp dette i forbindelse med en konkret sak. Der svarte Navs Klageinstans at «Et Stortingsvedtak er ikke en lovendring eller lignende som binder eller gir retningslinjer til Nav eller Trygderetten i sin rettsanvendelse» (Caffrey i MEs medlemsblad okt. 25). Så mye for dem som mente at et vedtak fra den lovgivende makt skulle ha betydning for lovanvendelsen.
Nav har det siste året skjerpet sin praksis når det gjelder å avslå uføretrygd for ME-sjuke, og kreve behandling de ikke kan dokumentere noen effekt av. Oppsummert kan vi si at NAV i dag ikke tar hensyn til pasienterfaringer slik de framkommer gjennom forskning eller brukerundersøkelser. De bryr seg ikke om Stortingets vedtak eller Sivilombudets påpekning, og de bryr seg slettes ikke om at de ME-sjuke blir sjukere.
Det er vanskelig å forstå at Nav vil fortsette denne ressurskrevende praksisen som framstår som et overgrep mot mange alvorlige sjuke personer.
En del pårørende til ME-sjuke tar Navs krav om ytterligere utprøving til retten, fordi de mener at den ME-sjuke ikke tåler mer, og fordi hen trenger noe å leve av. Det er forstemmende at Nav, som skal være velferdsstatens støtte til de svakeste, bruker rettsapparatet og store ressurser på å overkjøre dem, i stedet for det overordnede prinsippet om å «fremfor alt ikke skade» når vi vet det ikke hjelper, men ofte skader. Hva slags monster er det vi har skapt? Kan noen få vingeklippet det?
