– I Norge holder forskningen høy standard, men innvandrerbefolkningen er ikke godt nok representert, sier professor Dawit Shawel Abebe.
Han forsker på folkehelse ved Oslomet.
Tidligere i august skrev han en kronikk i nettavisa Khrono hvor han uttrykte sterk bekymring over at innvandrere og minoriteter er kraftig underrepresentert i genetisk og klinisk forskning.
Mangelfull strategi
Når Klassekampen ringer, er Abebe på et forskningsopphold i USA for å undersøke tematikken nærmere. Norge har nemlig noe å lære fra amerikanerne, mener han og peker spesielt på to faktorer.
- I USA har man lovpålagt obligatorisk deltakelse av innvandrere og minoriteter i kliniske studier.
- Nasjonalt institutt for minoriteters helse og helseulikhet gir støtte til blant annet forskningsprosjekter for å forbedre minoritetshelse.
– Denne skeivheten gjelder ikke bare i Norge, men også internasjonalt. Men det er mange gode initiativ som er etablert for å løse denne skeivheten, sier Abebe.
I januar 2023 la regjeringen fram Nasjonal strategi for persontilpasset medisin 2023–2030. Der er ikke innvandrere nevnt.
Persontilpasset medisin er en behandlingsmetode som forsøker å treffe individets behov. Man ser på livsstil, miljøfaktorer og genetikk kombinert.
Strategien har som overordna mål å tilby mest mulig likeverdig tilgang til persontilpasset medisin. Abebe synes likevel strategien er mangelfull.
– Vi har ikke god nok dokumentasjon på hvordan genetikk påvirker sykdomsprogresjon til innvandrere eller minoriteter i befolkningen, ettersom behandlingen er basert på diagnose, sier han.
Risikerer feilbehandling
I verste fall kan man få feil behandling, diagnose eller underbehandling, skisserer Abebe.
Folkehelserapporten fra FHI fastslår at «det er viktig å ha med seg at kunnskapsgrunnlaget er begrenset, og at det er mange grupper av innvandrere og områder hvor det ikke finnes data».
Helsedepartementet erkjenner overfor Klassekampen at etnisitet ikke er direkte nevnt i strategien.
«Strategiens mål inkluderer imidlertid alle som bor i Norge, uavhengig av bakgrunn», skriver statssekretær Karl Kristian Bekeng i en e-post.
Men det er ikke nytt at innvandrere, etniske minoriteter og etterkommere ikke er representert i helseforskingen, mener Abebe.
– De tidligere befolkningsundersøkelsene har ikke gjort godt nok arbeid for å fremme respondenter eller rekruttere fra innvandrere, etniske minoriteter eller etterkommere.
Han viser til den norske mor, far og barn-undersøkelsen (Moba). Den er en av verdens største helseundersøkelser, og datainnsamlingen startet i 1999. Formålet er å bidra til bedring av folkehelsa, men få innvandrergrupper er presentert i materialet.
Andre undersøkelser, som Hunt (Helseundersøkelsen i Trondheim), som omfatter helseopplysninger og biologisk materiale for innbyggerne i Trondheim, og Fylkeshelseundersøkelsene skriver lite om innvandreres helse.
Peker på rekruttering
Professor i helsevitenskap Mette Sagbakken forklarer at konsekvensene av at personer med innvandrerbakgrunn ikke inkluderes i forskning, er at dataene som samles, ikke er representative for hele befolkningen.
– Dette kan føre til en skeivhet i forskningsresultater og til slutt i politikk og praksis basert på denne forskningen. Personer med minoritetsbakgrunn kan oppleve unike helseutfordringer. Uten inkludering i forskning kan disse problemene bli oversett og føre til dårlig tilpassede og utilstrekkelige helseintervensjoner.
Hun leder forskningsgruppa Migrasjon- og minoritetshelse ved Oslomet. De ønsker å få ny innsikt og kunnskap som kan bidra til å redusere helseforskjeller blant migrant- og minoritetsbefolkninger.
– Det er en vanvittig konkurranse om forskningsmidlene, og vi må alltid tilpasse oss utlysningene. Når det gjelder inkludering av personer med innvandrerbakgrunn, mangler det kanskje både vilje og bevissthet om problemstillingen.
– Hvem må utvise mer vilje?
– Helsepolitikere og de som finansierer forskning. Det må gjøres mer for at vi skal klare å rekruttere flere minoritetsgrupper.
Sagbakken erfarer at forskere som inkluderer personer med innvandrerbakgrunn i sitt utvalg ofte opplever å få gode vurderinger, fordi forskningen har stor samfunnsrelevans, når de for eksempel søker Forskningsrådet om penger.
Når det gjelder punktet «gjennomførbarhet», er erfaringen at søknadene vurderes dårligere. Nettopp fordi det er vanskeligere å rekruttere personer med innvandrerbakgrunn, på grunn av for eksempel språkbarrierer og høyere risiko for frafall.
– Derfor er det svært viktig med en reell vilje til å møte disse utfordringene, selv om et slikt utvalg krever noe mer når det gjelder rekruttering og gjennomføring.
Forverrer helseulikheter
Sagbakken forteller at hun og kollegaer jobber med å bygge tillit til personer med innvandrerbakgrunn i intervjustudier. For eksempel ved å være til stede på helsestasjonene og slik klare å rekruttere respondenter til forskningsprosjekter. En annen utfordring er at flere er skeptiske til å bruke tolk, i frykt for lekkasje innad i miljøet. I Folkehelsemeldingen for 2022–2023 har regjeringen satt seg som mål å styrke dialogen med innvandrerbefolkningen.
– Uten representasjon i forskning kan sosiale og økonomiske ulikheter forsterkes og forverre helseulikheter.
Karl Kristian Bekeng i Helsedepartementet skriver at det er uheldig at det er skjevheter i hvem som er representert i helseforskning.
Han viser til at problematikken er omtalt i Nasjonal handlingsplan for kliniske studier for 2021–2025. Hva gjelder finansiering av forskningen, gir Forskningsrådet penger til både kliniske studier og forskning på helsetjenester hvor problemstillingen knyttet til minoritetsbakgrunn kan være viktig, opplyser han.
«Regjeringen vil i løpet av høsten starte et arbeid med tverrsektoriell forsknings- og utviklingsstrategi om likestilling og diskriminering», skriver han.