I november 2022 feira ME-foreningen stort – til folk med ME å være, riktignok. De som orka var på nachspiel til klokka ni, men de fleste lå i sofaer og senger rundt i landet og trykka tommel opp på sosiale medier. Grunnen til at de var så glade, var at Stortinget endelig hadde vedtatt at Nav skulle likestille ME-sjuke med andre sjuke, og ikke sende dem i uhensiktsmessige arbeidstiltak og behandlingsløp. Men situasjonen har ikke blitt bedre, mener ME-foreningen.
– Da vedtaket kom var folk veldig glade, fordi mange har slitt mye i møte med Nav. Endelig ble vi tatt på alvor. Men nå ser vi at vedtaket ikke har ført til noen endring, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i ME-foreningen.
Foreningen har spurt 820 personer med ME som har mottatt arbeidsavklaringspenger de siste tre åra hvordan de opplever møtet med Nav. Sannsynligvis er både de sjukeste og de som har blitt friske underrepresentert i undersøkelsen, ifølge rapporten. Men over halvparten av de som har svart, sier at symptomene ble forverra etter behandling eller tiltak Nav krevde for at de skulle kvalifisere til uføretrygd.
– Folk må velge mellom å miste den lille helsa de har eller å miste inntekt, sier Schei.
Én prosent av de spurte svarer at behandling hadde positiv effekt, ifølge rapporten.
Fra vondt til verre
Schei kjemper ME-sjukes sak, ofte fra senga hjemme i Holmsbu sør for Oslo. Hun jobbet som arkitekt fram til hun ble sjuk i 1999. Hun følte seg utilpass i rolla som Nav-klient, men børa ble lettere da en rådgivende lege så hvor sjuk hun var og anbefalte uføretrygd.
– Det var enklere for ME-sjuke da enn nå, sier Schei.
Et kjernesymptom på ME er ekstrem utmattelse over lang tid. Man er gjerne lys- og lydsensitiv, og mange må ligge i senga i flere dager etter å ha vært aktive. Kroppen bryr seg ikke om aktiviteten var lystbetont eller ikke, og man kan bli slått ut i timevis etter å ha dusja eller laget mat. De sjukeste ligger i senga døgnet rundt, og kan ikke spise eller snakke. Å måtte gå i kognitiv terapi eller arbeidsutprøving kan i verste fall øke symptomene, ifølge Schei.
– Mange forteller at de har opplevd en varig forverring, gjerne over flere år. Noen har gått fra relativt mild ME til å bli sengeliggende eller bundet til hjemmet, sier hun.
– Men noen har nytte av behandlingen og tiltakene?
– Hensiktsmessig behandling er, ifølge Nav, behandling som får deg tilbake i jobb. Noen få kan ha nytte av dette, men når det ikke øker arbeidsevnen er det ikke Navs oppgave å kreve det, sier Schei.
Ikke hensiktsmessig
Det forskes stadig mer på sykdommen. Mye tyder på at ME-sjuke har forstyrrelser i nervesystemet, immunsystemet og kroppens evne til å omsette næring til energi. Noen blir friske, men det finnes fortsatt ingen dokumentert behandling mot ME. Derfor er det merkelig og bortkasta penger at Nav krever at folk deltar i behandling som i beste fall ikke har noen funksjon og i verste fall er skadelig, mener Schei.
– Det er risikosport å påføre ME-sjuke forverring, fordi det ikke finnes noen virksom behandling. Du risikerer å aldri komme tilbake på det nivået du var på før, sier hun
Fordi det ikke har dokumentert effekt, er det gjerne trøblete for folk med ME å få tilgang til noen av behandlingene Nav krever.
– Folk med ME har ikke rett på kognitiv terapi i det offentlige, så de må gå privat for å tilfredsstille Nav. Det koster penger, sier Schei.
Rødt er skuffa
Mímir Kristjánsson, stortingsrepresentant for Rødt, var blant dem som feira i november i 2022.
– Vi sto og smilte for kameraet fordi dette var historisk. ME-sjuke hadde blitt tvunget til behandlinger og tiltak som de var blitt sjukere av, og endelig fikk man en tydelig marsjordre fra Stortinget om å fikse det, sier han.
I en rapport utgitt i fjor av Fafo og Sintef står det at 94 prosent av de intervjua ME-sjuke som hadde vært i arbeidsevnevurdering via Nav, ble sjukere av det. Forskningen ble gjort før stortingsvedtaket. Kristjánsson er skuffa over at ting ikke er blitt bedre.
– Så vidt jeg kan se, er det ingen reelle endringer i praksisen til Nav. Vi har fått tilbakemeldinger fra folk om at lite eller ingenting har skjedd. Det har forsvunnet i et svart byråkratisk hull, sier Kristjánsson.
Har gjort endringer
Klassekampen har spurt Arbeids- og inkluderingsdepartementet hva de har gjort for å sette stortingsvedtaket ut i praksis. I en e-post skriver statssekretær Ellen Bakken at alle som søker hjelp fra det offentlige skal føle seg respektert. Departementet legger til grunn at ME-pasienter ikke blir underlagt krav om behandling som ikke er offentlig tilgjengelig.
«Arbeids- og velferdsetaten (Nav, journ.anm.) skal ikke kreve at bruker gjennomfører tiltak som det ikke er medisinsk grunnlag for å gjennomføre», skriver hun.
Sjeflege i Nav Marit Hermansen skriver i en e-post at hun ikke kjenner seg igjen i kritikken fra ME-foreningen og Rødt.
«Vi har jobbet for at ME-syke skal få bedre oppfølging i NAV, og for å få til det har vi gjort en del endringer», skriver hun.
Nav skriver at saksbehandlerne har fått økt kunnskap om ME og kronisk utmattelsessyndrom (CFS). Siden januar har avdelingen Arbeid og ytelse hatt jevnlige møter med rådgivende lege for å snakke om enkeltsaker.
På spørsmål om ME-pasienter fortsatt sendes i tiltak som kan forverre helsa, svarer de at aktuelle tiltak vurderes fra sak til sak og at samme diagnose kan kreve ulike hensyn.
«Dersom veileder får informasjon om at helsa blir dårligere, vil veileder gå i dialog med den enkelte og vurdere om andre tiltak er mer aktuelle»
De skriver at Arbeids- og velferdsdirektoratet har gjort undersøkelser som viser at personer med ME og CFS «ikke blir underlagt krav om behandling som er utilgjengelig».
«Som utgangspunkt vil ikke NAV kreve at personer under avklaring gjennomfører behandling som det gis avslag på i offentlig helsevesen», skriver Nav.
Nav kan likevel vurdere at et nytt forsøk er hensiktsmessig, dersom tidligere utreding eller behandling har vært på bakgrunn av en annen diagnose, at det ligger tilbake i tid, eller at livssituasjonen eller sykdomsbilde har endret seg, opplyser Nav.