Stian Orm har ikke sovet i natt. Han sto opp med en dundrende hodepine, slukte noen Paracet og tok på seg sin fineste dress. Nå står han i auditorium tre på Psykologisk institutt på Blindern, så nervøs at han ikke helt vet hvor han skal gjøre av seg. Men bevegelsene er rolige når han blar gjennom notatene sine, tar en slurk vann og fester en mikrofon rundt hodet.
Sakte fylles auditoriet opp av det ene kjente fjeset etter det andre: kolleger, venner, familie, vernepleiere, læreren fra ungdomsskolen. De har alle kommet for å se 27-åringen forsvare sin doktorgrad i psykologi. Første punkt på dagens program er at Orm skal holde en forelesning, og temaet er ikke bare noe han har forsket på, men også noe han selv har inngående personlig erfaring med: regulering av følelser hos personer med ADHD og autisme.
Som barn var nettopp regulering av følelser så vanskelig for Stian Orm at han ikke klarte å oppholde seg i et klasserom, og på et tidspunkt så vanskelig at han ikke engang kunne bo hjemme hos sin egen familie.
I salen sitter mor Cathrine Orm og klyper seg i armen. Aldri i verden hadde hun sett for seg at hun skulle høre sønnen forsvare en doktorgrad – på engelsk til og med. Han som knapt nok fikk skolegang. Hun husker godt da hun fikk beskjeden om at Stian hadde diagnosen autisme; det eneste hun kunne se for seg, var et dårlig liv.
Det er en beskjed stadig flere foreldre får.
Voldsom økning
De siste årene har det skjedd noe rundt omkring på de barne- og ungdomspsykiatriske klinikkene og på landets sykehus: Stadig flere barn kommer dit med de klassiske tegnene på autisme. De strever med kommunikasjon og sosiale ferdigheter, noen har ikke blikkontakt eller språk overhodet, mange leker ikke som de andre barna i barnehagen, eller de gjør repeterende bevegelser for eksempel med hendene. Noen har en sterk utviklingshemming, mange har atferdsvansker, noen er svært intelligente. Det såkalte autismespekteret er stort.
Bare de siste to årene har det vært en 65 prosent økning i antall barn som blir henvist til barne- og ungdomspsykiatrien med mistanke om autisme, ifølge tall fra Helsedirektoratet. Men økningen har pågått over lengre tid. Tall fra Norsk pasientregister viser en jevn økning i forekomsten av autisme fra 2008 og fram til i dag. Én gruppe skiller seg særlig ut: andelen gutter under fem år som har fått diagnosen, har siden 2010 firedoblet seg, fra i underkant av 0,2 til nesten 0,8. Nå sliter hjelpeapparatet – både i helsevesenet og på skolene – med å takle økningen, og forskere og klinikere klør seg i hodet: Hva er det egentlig som skjer her?
Forskere leter med lys og lykte etter genene som gir risiko for å utvikle autisme. Samtidig stiller noen spørsmål ved om det er noe i samfunnet vårt som gjør at stadig flere barn får diagnosen.
Sluttet i barnehagen
For Stian Orm begynte vanskene tidlig i livet. Den motoriske utviklingen var treig, språkutviklingen var annerledes enn hos andre barn, og det var vanskelig å få øyekontakt med ham.
I barnehagen hadde han voldsomme raseriutbrudd, og foreldrene fikk beskjed om at han var et krevende barn. Han var veldig opptatt av biler og ble opphengt i hvilke biler som sto parkert utenfor barnehagen når han ble levert om morgenen.
Hvis «feil» biler sto parkert, kunne han låse seg helt. Å levere i barnehagen var så vanskelig at mora til slutt bestemte seg for å ha ham hjemme det siste året før skolestart.
I løpet av det første året på skolen fikk Stian Orm en slags magefølelse på at han var annerledes enn andre barn. Også læreren reagerte. Sånn som når de var på tur i skogen og Stian ikke ville leke med de andre barna, men sa han heller ville sitte for seg selv og «se på bildene i hodet mitt».
Da han også begynte å få ticks, ble han sendt til utredning. Først fikk han diagnosen uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, og seinere diagnosene ADHD og Tourettes syndrom.
På skolen og hjemme ble alt verre. I de voldsomme raserianfallene kunne Stian bli så sint at han ødela sine egne dataspill, knuste mobiltelefoner eller dengte løs på et stereoanlegg.
I dag beskriver Stian Orm raserianfallene som at det svartnet helt for ham.
– Glasset rant over. Alle sanseinntrykkene fra en dag i et klasserom med masse barn, lukter og lyder var for mye for meg. Da kunne det være tilsynelatende små ting som fikk det til å renne over, forteller han når Klassekampen møter ham hjemme på Lillehammer et par uker før disputasen.
Orm er vokst opp i Moss, men nå bor han her på Lillehammer, hvor han jobber som førsteamanuensis ved Høgskolen Innlandet.
– Underveis i utbruddene hadde jeg ikke noe kontroll, og etterpå husket jeg ikke så mye av det som hadde skjedd. Ofte ble jeg lei meg når det var over, særlig når jeg hadde ødelagt mine egne ting, forteller han.
På grunn av utbruddene kunne Stian Orm etter hvert ikke lenger være i et vanlig klasserom, men måtte sitte i et eget rom sammen med en assistent. Der spilte de spill og lagde mat; noe skolegang fikk han ikke.
Foreldrene var desperate og ante ikke hva de skulle gjøre. De prøvde ut ulike medisiner, de kuttet ut gluten i kostholdet, kjøpte rådyre omega 3-tabletter – alt ble forsøkt, men ingenting virket. Til slutt gikk det helt galt.
Flyttet på barnehjem
Da Stian Orm var ti år gammel, hadde han et raseriutbrudd hvor han mistet besinnelsen fullstendig og raserte hele stua. På dette tidspunktet tilbrakte han en del tid etter skolen på en barnepsykiatrisk klinikk. Det var der han fikk beskjeden om at han ikke lenger kunne bo hjemme.
– Jeg husker jeg satt på en seng. Mamma og mormor var der også. Så kom overlegen og en familieterapeut. Det var de som fortalte meg at jeg skulle flytte inn på et barnehjem. Mamma gråt, og jeg gråt, og mormor prøvde å ikke gråte og trøste oss, forteller Orm.
Han var redd. Hans forestillinger om et barnehjem kom fra filmen «Annie»: et gammelt og dystert hus med slemme voksne og strenge regler. Tida på barnehjemmet skulle imidlertid vise seg å bli bra for ham. Lokalene var nye og fine, og her møtte han ansatte som hadde energi til å takle utbruddene hans. Han fikk ro og struktur og hjelp til å dyrke sin lidenskap for biler. Endelig ble han også utredet for autisme, og han fikk diagnosen barneautisme – en alvorlig variant av tilstanden.
– Jeg hadde ingen forestilling om hva autisme var. Min første tanke var at det var en religion. Buddhisme, hinduisme, autisme, sier Orm og ler.
Flere faller ut og trenger diagnose
Når Stian Orm snakker om barndommen sin, snakker han også som fagperson, og da ser han alle de tidlige tegnene på autisme. I dag ville han antakelig fått diagnosen tidligere, men på 1990-tallet var man ikke like obs på disse symptomene. Nå er barnehagepersonalet mye raskere på labben, og det forklarer noe av økningen i autismeforekomsten blant barn. Diagnosekriteriene har også blitt gradvis endret siden 1980-tallet, slik at det skal mindre til for å få den.
Terje Nærland, som forsker på autisme og leder K.G. Jebsen Senter for utviklingsforstyrrelser, mener dét er en viktig grunn til at flere får diagnosen.
– Tidligere hadde man en utvikling som var ordentlig avvikende dersom man fikk diagnosen autisme. Nå kan man få denne diagnosen selv med ganske små problemer.
Nærland minner om at autisme, på lik linje med andre psykiatriske diagnoser, på et vis er en konstruksjon.
– Diagnosekriteriene endres jevnlig, og da vil også andelen som «burde» ha diagnosen, endre seg. Dette er ikke som tyfus eller ryggmargsbrokk. Det er en beslutning om at sånnog sånnfungering på et område er greit, og bikker du over, er det for galt, og da gir vi det et navn. Om lag hvert tyvende år gjøres en vurdering av hvor vi setter den grensa. Det gjelder hele psykiatrien.
Maj-Britt Rocio Posserud er professor ved Universitetet i Bergen og overlege i barne- og ungdomspsykiatri ved Haukland universitetssykehus. Hun peker på samfunnsendringer som gjør autistiske trekk mer synlige enn de var før.
– Vi lever i et samfunn hvor det å fungere sosialt blir viktigere og viktigere. Skolen er full av gruppearbeid og presentasjoner. I arbeidslivet er det samarbeid og åpne kontorlandskap. I vårt samfunn er det vanskeligere å «komme unna» med den autistiske personligheten. Flere faller ut og trenger en diagnose, sier Posserud.
De siste årene har også stadig flere jenter blitt diagnostisert med autisme. Jentene kan være vanskeligere å oppdage.
– De kan gjerne ha mer sosiale interesser, for eksempel dyr, og de er ofte ganske stille og lager ikke krøll. Vi ser også at mange jenter og kvinner bruker mye energi på å passe inn, forteller Posserud.
At man nå har fått øynene mer opp for hvordan autisme arter seg hos jenter, bidrar også til at flere barn totalt får diagnosen.
Et mysterium
Forskerne er enige om at den økte bevisstheten om autisme og endringen i diagnosekriteriene kan forklare økningen i den ene enden av autismespekteret – nemlig blant de høytfungerende. Men hva med den andre enden av spekteret: De som har en så sterk funksjonsnedsettelse at de uansett ville ha blitt oppdaget, uavhengig av endrede diagnosekriterier og mer årvåkne barnehagelærere? Klassekampen har snakket med en rekke fagpersoner i de ulike helseforetakene som forteller om en helt reell økning også i denne gruppa, slik også ukeavisa Dag og tid rapporterte om forrige fredag.
Og denne økningen vet ikke forskerne hvordan de skal forklare.
Denne siden av spekteret finner vi i et lavt, gult bygg på Trosterud, øst i Oslo. Nordvoll skole er Norges eneste spesialskole for elever med autisme. Her har de ikke klasserom, men baser som består av et fellesområde og et eget rom til hver av elevene. På et koselig innredet rom med plakater på veggene sitter en tenåringsgutt og bygger legofigurer. På et annet av rommene sitter en tolv år gammel gutt på en gymmatte på gulvet og holder på med en Ipad. Hans rom har ingen møbler, og veggene er nakne. Lærer Frida Halvorsen Skadsheim forklarer at slik må det være for noen av barna, for å unngå at de skader seg selv eller andre.
– Vi må hele tida ta vurderinger og tilrettelegge miljøet for den enkelte elev for å skape en best mulig læringsarena for elevene. For noen elever handler det om mulighet for skjerming og at miljøet er tilrettelagt uten andre forstyrrelser, slik at vi kan ha fokus på læring, sier Skadsheim.
Nå har gutten pause. Han sitter for seg selv, men lærere og assistenter kan følge med på ham gjennom et vindu i døra. Han har ikke verbalt språk, men har lært seg å kommunisere med noen bilder og tegn. Kanskje forstår han litt russisk. Han kom hit som flyktning fra Ukraina for et år siden. Nylig begynte han her på Nordvoll, og nå jobber lærerne med å bli kjent med ham og finne ut hvor mye han egentlig forstår og hjelpe han med å kunne uttrykke seg gjennom bilder og tegn.
I fellesområdet på basen forbereder noen av de andre elevene lunsj. I dag er det pizza på menyen. Pete (13) henter mat og setter seg ned ved bordet. Så blir han oppmerksom på fotografens kamera, og han vil finne ut av alt om dette kameraet, om linsa og navnet på modellen og hvordan denne skiller seg fra andre kameraer. Når lunsjen er ferdig, finner han fram en klut og vasker bordet grundig.
Også på Nordvoll er spekteret vidt, forklarer lærer Frida Halvorsen Skadsheim.
– Noen trenger å trene på å sitte i en gruppe eller stå i en kø. Mens andre trener på lesing og skriving, sier hun.
De aller fleste av elevene her har en utviklingshemming i tillegg til autismediagnosen.
Barna ingen ser
Forutsigbarhet er svært viktig på Nordvoll skole. Elevene har dagsplaner, hvor det er nøye listet opp hva som skal skje gjennom dagen og i hvilken rekkefølge. Når vi beveger oss gjennom basen, må vi følge lærerens instruksjoner og trekke oss unna hvis vi får beskjed om det. For noen av elevene kan det være vanskelig med nye mennesker og brudd i rutinene. Men skolen er glad for at vi er på besøk.
– Mange av barna på Nordvoll er lite ute i det offentlige rom. Når man snakker om personer med autisme, snakker man gjerne ikke om denne gruppa med så sammensatte vansker og så store bistandsbehov, sier Irene Sveum, som har jobbet her på Nordvoll som lærer i 13 år.
De aller fleste barn og unge med autisme går på ordinære skoler, mange i egne spesialgrupper. Men for noen blir det for vanskelig: De er for utagerende eller har for store behov for tilrettelegging. På Nordvoll får de fleste av elevene oppfølging fra en eller to lærere eller assistenter til enhver tid. Her kan de gå hele skoleløpet, fra barneskolen til videregående.
De siste årene har det vært en markant økning i antallet elever som søker seg hit og til de 30 spesialgruppene for barn med autisme som finnes på ordinære osloskoler. Dette skoleåret er det 242 søkere – en tredobling sammenliknet med for ti år siden. Langt fra alle som søker, får plass.
Trening på samtale og samspill med andre er en viktig del av hverdagen på Nordvoll. Irene Sveum viser fram en plansje med bilder av mennesker med ulike ansiktsuttrykk. Ved sida av ligger en bunke med kort hvor det står ting som «får en gave». Her skal elevene peke på det ansiktsuttrykket som passer til kortet. Øvelsen gjør de igjen og igjen.
– Å kunne tolke kroppsspråk og ansiktsuttrykk er noe som krever mange repetisjoner, forklarer Sveum.
Lærerne forteller om en arbeidshverdag med en del utfordrende atferd, men også om den store gleden de opplever ved å se elevene mestre.
– Vi kan øve på ting kjempelenge, og plutselig funker det. Det er fantastisk å for eksempel se en elev endelig klare å bruke et tegn for å be om hjelp, forteller Frida Halvorsen Skadsheim.
Bekymret for framtida
Stine Ericson er psykologspesialist ved seksjon for nevrohabilitering ved Oslo universitetssykehus. Her utredes barna som har den mest alvorlige formen for autisme. Og det blir flere og flere av dem.
– Det er flere, og de har høyere symptomtrykk, sier Ericson.
– Dette er barn som enten har avvikende utvikling fra fødsel, eller som har normal utvikling første leveår, men som deretter begynner å miste kommunikative og sosiale ferdigheter. De slutter for eksempel å bruke de ordene de har lært, og blir vanskeligere å engasjere i lek og samspill. Foreldrene beskriver barna ofte som «i sin egen boble», forteller Ericson.
Hver måned henvises mellom 10 og 15 slike barn til nevrohabiliteringen på Ullevål sykehus. Stort sett er det slik at barn med nedsatt evnenivå og/eller språk utredes på habiliteringsavdelingene ved sykehusene, mens resten utredes i barne- og ungdomspsykiatrien.
Mange av barna som kommer hit til Ullevål, har så tydelige tilfeller av autisme at man nesten kunne satt diagnosen bare ved å lese henvisningen fra fastlegen, forteller psykologspesialisten. Økt oppmerksomhet og kunnskap i «førstelinja» kan ikke forklare økningen av henvisninger
– De som kommer til oss, har så avvikende utvikling at de ville blitt oppdaget uansett. Vi har brukt de samme diagnosekriteriene og brukt de samme utredningsverktøyene de siste 10–15 årene. Jeg vil påstå at økningen vi ser i denne enden av autismespekteret, er reell, sier Ericson.
Hun er bekymret for utviklingen.
– Jeg har en stor bekymring for framtida. Dette er snakk om veldig mange barn med barneautisme og en eller annen grad av utviklingshemming, som vil trenge hjelp og støtte gjennom hele livet. Er utdanningssektoren og helse- og omsorgstjenestene klare for det?
Ericson og kollegene følger opp barna gjennom hele barndommen, og de ser allerede at det offentlige apparatet overhodet ikke er rigget for den økningen som nå foregår.
– Her har vi for eksempel seksåringer som skal begynne på skolen, men som fungerer kognitivt på nivå med en to- eller treåring. De har kanskje ikke funksjonelt språk og bruker fortsatt bleier. Likevel er de ikke sikret plass i en spesialgruppe på skolen, forteller Ericson.
Lærte å forstå ansiktsuttrykk
For Stian Orm var det nettopp en spesialskole som ble redningen. Etter et halvt år på barnehjem flyttet han hjem igjen, og nå var kommunen nødt til å opprette et skoletilbud som kunne fungere for ham. Slik ble Orm den aller første eleven på Fontenen spesialskole i et gammelt herskapshus på Jeløya utenfor Moss. Her var det nok ansatte, nok plass og ro til at han kunne begynne å få undervisning – ikke bare i fag, men også i å forstå ansiktsuttrykk og sosiale koder, å regulere følelser og kommunisere med andre.
Da han gikk inn i tenårene, var det slutt på raseriutbruddene, og Orm fant en måte å fungere på sammen med andre. Hans oppslukende interesse for biler ble erstattet med en oppslukende interesse for politikk, og han fikk verv i lokallaget til Rød Ungdom. Etter hvert begynte Orm også å fatte interesse for sin egen diagnose. Han skjønte at han fungerte annerledes enn andre og ble nysgjerrig på hvordan andre mennesker fungerte. Det var derfor han begynte å studere psykologi.
Og slik endte Stian Orm opp i auditorium tre på Psykologisk institutt, i dress og med mikrofon rundt hodet.
– Kjære komité, takk for at dere har valgt et interessant tema for denne prøveforelesningen, innleder han.
«Vi har seksåringer som kanskje ikke har funksjonelt språk og fortsatt bruker bleier. Likevel er de ikke sikret plass i en spesialgruppe»
— Stine Ericson, psykologspesialist, Oslo universitetssykehus
Og så forklarer Orm tilhørerne hva som kjennetegner personer som får diagnosene ADHD og autisme og deretter om hvordan disse personene skiller seg fra andre når det kommer til å regulere egne tanker og følelser.
Doktorgradsarbeidet til Stian Orm bygger på undersøkelser av pasienter i barne- og ungdomspsykiatrien i Innlandet. Forskerne har samlet inn informasjon om hvordan det har gått med dem ti år etter at de fikk diagnosen. Her har de blant annet oppdaget at hele 35 prosent av de som får diagnosen autisme som barn, ikke lenger oppfyller diagnosekriteriene ti år seinere.
Selv merker Stian Orm nå diagnosen bare på den måten at han blir sliten av å være sosial og at han liker å planlegge ting lang tid i forveien. Han merker det også på at han kan bli monomant opptatt av ett tema og jobbe med det lenge uten å gå lei, noe som først og fremst er en fordel for en som vil jobbe i akademia. Da han for litt siden fortalte en student at han selv fikk diagnosen autisme som barn, trodde ikke studenten på ham.
Når Orm er ferdig med forelesningen, setter han seg ned på første rad i auditoriet og puster ut. Doktorgradsveileder Merete Glenne Øie lener seg over og hvisker:
– Stian, det gikk kjempebra!
En snodig kategori
Det er langt fra elevene på Nordvoll skole til Stian Orms disputas på Universitetet i Oslo. Gir det i det hele tatt mening å snakke om dette som en og samme tilstand? Forsker Terje Nærland karakteriserer autisme som en «snodig kategori».
– Det er åpenbart at veldig mange vilt forskjellige tilstander får samme diagnose, sier han.
«For 10-15 år siden tenkte vi fremdeles at vi bare skulle finne autisme-genet, og så komme i gang med å finne et medikament»
— Terje Nærland, forsker
I sin forskning forsøker Nærland å kartlegge genene som øker risikoen for å få autisme.
– For 10–15 år siden tenkte vi fremdeles at vi bare skulle finne autisme-genet, og så kunne vi komme i gang med å finne et medikament, og så var vi snart i mål. Men jo mer vi lærer, jo mer komplisert blir autisme, sier Nærland.
Nå har forskere kartlagt godt over 100 sjeldne genfeil som øker sannsynligheten betydelig for å få det Nærland omtaler som «klassisk autisme». Når det kommer til Aspergers, er det imidlertid ikke snakk om genfeil, men om ulike varianter av gener som kan gi en disposisjon, på samme måte som man er disponert for en bestemt hårfarge eller øyefarge.
Men genetikken forklarer ikke hele bildet. Man kan ha en genetikk som gjør en sårbar, men så må det noe til for å tippe utviklingen i en bestemt retning.
Den viktigste kjente miljøvariabelen er infeksjoner i svangerskap og tidlig i livet, ifølge Nærland. Han nevner røde hunder i svangerskapet som et eksempel på en sykdom som øker sjansen for utvikling av autisme hos barnet. Andre kjente risikofaktorer er prematur fødsel, høy alder hos foreldre og overvekt hos mor.
Flere med autisme blant innvandrere
Dette kan også være med på å forklare noe av økningen av autisme da det i dag er nettopp flere premature barn som overlever, foreldre blir stadig eldre, og det er mer overvekt i befolkningen.
– Og så er det slik at mange av de barna vi møter, har innvandrerbakgrunn, fra fjerne strøk, forteller Maj-Britt Rocio Posserud ved Haukland universitetssykehus.
– Nå har vi flere innvandrerfamilier i Norge enn før og dermed flere som har med seg denne risikoen, sier overlegen.
At mange av barna som utredes for autisme, har innvandrerbakgrunn, er en observasjon som flere helsearbeidere har gjort seg de siste årene. Derfor gikk forskere på St. Olavs hospital og NTNU i gang med å sjekke om det faktisk er en forskjell. De tok for seg alle de 142 barna mellom to og seks år som ble diagnostisert med en autismespekterforstyrrelse i Trøndelag mellom 2016 og 2019.
Resultatet var slående: Barn som har mødre med innvandrerbakgrunn, har sju ganger høyere risiko for å få en autismespekterdiagnose enn barn av mødre med norsk bakgrunn. Hvorfor det er slik, er det lite kunnskap om. Overlege og forsker Anne Lise Høyland, som sto bak NTNU-studien, svarer ganske enkelt «aner ikke» på spørsmålet. En forskningsrapport fra Folkehelseinstituttet fra i år antyder at det kan handle om stressende livsbetingelser forbundet med å være en minoritet.
Terje Nærland ved UiO forteller at disse barna er et mysterium.
– Vi finner overraskende lite på de gentestene vi pleier å bruke, så spørsmålet er om vi leter på feil måte. Her må vi som forsker på biologien, bli enda bedre, sier Nærland.
Et stort spekter
Stian Orms disputas er endelig overstått, og nå samles kolleger, venner og familie til festmiddag i et bedriftslokale på Helsfyr i Oslo. Orm er utslitt, men glad. Han drikker bringebærsider, spiser tapas og blir hyllet i taler fra den ene kollegaen etter den andre. Så er det mor Cathrine Orms tur til å holde tale.
– Kjære Stian, enda en gang må jeg klype meg i amen for å være sikker på at dette faktisk skjer og ikke er en drøm, begynner hun.
Så forteller hun om hele oppveksten. Pappa Henrik Gabrielsen lukker øynene og gråter stille mens hun snakker om raserianfall, bekymrede lærere, redde søsken, utredninger, diagnoser og tida på barnehjem. Og så om den kronglete veien derfra fram til det som har blitt et godt voksenliv.
Ved bordene sitter ledere ved ulike akademiske institusjoner, som alle kapper om å få ansette Stian Orm. For de fleste elevene på Nordvoll spesialskole ser framtida annerledes ut. De færreste skal ut i arbeidslivet eller bo i bolig uten hjelp. Å være på autismespekteret kan bety alt eller nesten ingenting.
