Legene Helland og Pedersen i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME uttalte i Nettavisen 25. februar 2024 at ME-pasienter stort sett blir friske.
I Aftenposten 17. februar i år redegjorde vi for hvordan Fafo hadde koblet data fra norsk pasientregister og informasjon om skatteopplysninger gjennom SSB. Kielland og Liu (2024) viste at under én prosent av de over 1500 pasientene med ME-koden G93.3 i 2016 ble bra nok til å komme tilbake i arbeid etter tre år.
Helland og Pedersen svarte oss den 28. februar med å hevde at behandlingsstudier har vist at kognitiv terapi og gradert treningsterapi kan gi betydelig symptomreduksjon og i mange tilfeller full restitusjon. Her er det åpenbart noe som ikke stemmer.
Vi har siden innlegget til Helland og Pedersen fulgt med på kompetansetjenesten for CFS/ME sine nettsider i håp om et klarere budskap. Nettsiden er ikke endret og sier at Barn har generelt noe bedre prognose enn voksne, men også her blir de fleste bedre. Igjen er det åpenbart noe som ikke er riktig.
Amerikanske og britiske helsemyndigheter har siden 2018 og 2021 skilt mellom pasienter med ME med anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og pasienter med kronisk utmattelse. En norsk studie ved Wold et al. (2014) finner det samme skillet i Norge. I Norge betrakter en ti år gammel veileder disse to sykdomsgruppene som en og samme sykdom.
Helse Sør-Øst og Helsedirektoratet har henholdsvis det administrative og faglige ansvaret for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME. Vi spør begge institusjoner om norske pasienter kan være tjent med en overordnet nasjonal kompetansetjeneste som gir ME-pasienter et falskt håp.
Vi vet nå at under én prosent av ME-syke med diagnose fra spesialisthelsetjenesten blir bra nok til å komme tilbake i fullt arbeid innen tre år. Da bør helsevesenet i Norge være ærlige og si at håpet for ME-pasienter ligger i utviklingen av ny bio-medisinsk behandling.
En pilotstudie (Fluge et al, 2025) ved kreftavdelingen på Haukeland ga immunmodulerende behandling med Daratumumab. 66 pasienter med ME med PEM får nå samme behandling på Haukeland og Radiumhospitalet. Studien er avhengig at ME-pasienter og andre privatpersoner donerer nok penger, men en innsamling er i gang.
Wold og Brunborg uttaler seg ikke på vegne av SSB.
