November 2022 fattet vi på Stortinget det vi trodde var et historisk vedtak. Etter mange år med forskjellsbehandling vedtok et flertall at Nav måtte behandle ME-syke som andre syke. Bakgrunnen er at den norske velferdsstaten i årevis har pålagt ME-syke behandlinger som ikke gjør dem friskere, men tvert imot har forverret sykdommen deres.
Dersom de har sagt nei til slike behandlinger, har de tapt grunnleggende trygderettigheter. Faktisk har Navs regelverk slått fast at ME (sammen med rus!) er den eneste lidelsen som krever ekstra nøye vurdering for å gi rett på uføretrygd.
Dette skulle vi få slutt på! Derfor vedtok Stortinget at ME-syke skulle likebehandles med andre syke, og at de ikke kunne pålegges behandlinger som ville forverre sykdommen deres (Høyre og Frp stemte mot). Sammen med Ap, Sp og SV stilte jeg etter avstemningen opp på et jublende bilde utenfor stortingsbygningen. Det kom nok til å ta litt tid, men vi følte oss likevel trygge på at vi har fått til noe stort. Så feil kan man altså ta.
Snart to år etter at vi jublet for kamera, har lite eller ingenting skjedd for de ME-syke. ME-foreningens ferske undersøkelse av året tyder på at det ikke har skjedd noen nevneverdig endring av Navs praksis. Riktignok har noen setninger blitt flyttet ut av et rundskriv og i stedet satt inn i en kunnskapsbank, men beskjeden synes ikke ha nådd fram til de som faktisk skal gjøre jobben der ute. Nav gir derfor fremdeles avslag på uføretrygd dersom ME-syke nekter å godta behandlingsmetoder som det store flertallet av de som har sykdommen bare blir sykere av.
Saker som dette gir meg akutt politisk utmattelsessyndrom. Her har det norske folkestyret egentlig vist seg fra sin beste side. En gruppe syke og deres pårørende har i årevis kjempet for rettferdighet. Flere av dem har stilt opp med sine sterke historier i pressen, som forbilledlig har kastet lys over deres saker.
Forskningen har også bidratt med sitt. Fremdeles mangler vi mange svar om ME og hvordan vi behandler det. Men Sintef, Fafo og ikke minst en rekke internasjonale medisinske forskere har bidratt til å gi oss folkevalgte et langt bedre kunnskapsgrunnlag. Vi politikere har på vår side vært i stand til å lytte, legge bort små og store kjepphester, og danne et flertall som viser vei. Det er nesten vakkert. Problemet er bare at ingenting skjer.
Slik kan vi ikke ha det. Det er ikke vanskelig for verken departement eller etat å forstå hva Stortingets intensjon er i denne saken. Likevel opplever jeg som folkevalgt at vedtaket jeg har vært med på å fatte, bare har forsvunnet inn i et svart hull et sted mellom meg og folk der ute. Hva foregår inni dette hullet? Hvem er det som tråkker på bremsen? Hvorfor har de i så fall myndighet til å overstyre, sabotere eller trenere Stortingets vilje?
ME-saken er ikke enestående. Jeg er neppe den eneste som har følt på maktesløsheten ved å være stortingsrepresentant. På papiret innehar du et av landets viktigste verv. All makt i denne sal, lærer vi på skolen. Men i realiteten skjer det stadig oftere at det Stortinget vil, ikke skjer likevel. På veien fra vedtak til virkelighet er det mye som kan gå tapt. Å snu en statlig supertanker som Nav, virker for eksempel til å kreve langt mer enn å vinne et valg. Hvis denne ukulturen fortsetter, vil stadig flere spørre seg hva som er vitsen med å stemme i valg i det hele tatt.
Det tristeste med å være folkevalgt er ikke at folk blir sure på meg. Det tristeste er å møte folk som har gitt opp det politiske systemet og føle at de faktisk har et slags poeng.