– For at hemmelighold skal være lovlig, må det være nødvendig i et demokratisk samfunn. Legemiddelpriser har allmennhetens interesse. Vi mener at hemmeligholdet ikke står seg juridisk, og at det dermed er lovstridig, sier Ina Lindahl Nyrud, advokat i Norsk Journalistlag (NJ).

Offentligheten nektes innsyn i hvordan 13 milliarder kroner blir brukt gjennom det statlige Sykehusinnkjøp, som kjøper inn medisiner til norske sykehus. Hemmelige priser på legemidler ble innført over natta i 2016.

Klassekampen skrev lørdag om hvordan reelle priser på nye legemidler voktes som statshemmeligheter. Dette gjør at prisene varierer enormt mellom ulike land i Europa. Saken fortalte om Sigve Jakobsen-Sandvik, som får en ekstremt dyr kreftbehandling bare fordi han har privat helseforsikring gjennom jobben, ettersom Sykehusinnkjøp ikke har godkjent medisinen for hans krefttype.

Regjeringens ekspertgruppe for åpenhet leverte i februar en rapport som er grunnlaget for en ny prioriteringsmelding neste år. Ekspertene forsvarer hemmeligholdet. NJ, Norsk Redaktørforening og Norsk Presseforbund har levert en felles høringsuttalelse til rapporten. De ønsker å gå tilbake til åpenhet om medisinprisene, slik det var før 2016.

Lukket debatt

De fleste europeiske land holder hemmelig hva de betaler for medisiner. Et ensidig norsk krav om åpne priser vil gi høyere kostnader, kan forsinke tilgang til legemidler – og gi juridiske problemer, mente ekspertgruppas leder Ingrid Miljeteig da hun presenterte konklusjonene.

De startet i feil ende, mener NJ-advokat Nyrud: Ekspertgruppa burde blitt bedt om å vurdere om hemmeligholdet i det hele tatt er lovlig.

Minst 10.000 personer i Norge kan slå opp de egentlige prisene på jobben: Apotekansatte, grossister, pleiepersonell, leger, sykepleiere og byråkrater. Men de har ikke lov til å røpe dem.

I 2022 ble Sykehusinnkjøp og en grossist saksøkt av selskapene MSD og Janssen for å ha offentliggjort data som gjorde det mulig å regne seg fram til enhetsprisen på kreftmedisinen Keytruda. Retten ga Sykehusinnkjøp medhold.

– Men saken bidro til at systemet nå er potte tett, sier Per T. Lund, administrerende direktør i Apotekforeningen.

Frykten ligger over helsevesenet i hele Europa:

– Trusselen er at selskapene ikke vil sette seg til forhandlingsbordet. Vi hører det hele tida, og vi hører det overalt, sier Francis Arickx, leder i Belgias nasjonale institutt for helse og uføretrygd.

Offentligheten har uansett rett til å vite hva skattepengene går til, mener medieorganisasjonene.

– Hemmelighold gjør at prioriteringene som helsemyndighetene gjør, tilsløres for befolkningen, sier Ina Lindahl Nyrud og legger til:

– Fordi beslutningene blir tatt i lukkede rom, kan folk ikke delta i debatten om hvordan ulike pasientgrupper prioriteres.

«Hyrdebrevet»

Det var en e-post til helseforetakene i mars 2016 som endret over 20 års praksis med åpenhet om medisinpriser. «Det er konkludert med at enhetspriser/rabatter (…) på legemidler er konkurransesensitiv informasjon som er beskyttet av lovbestemt taushetsplikt. Alle som gjennom sitt virke får befatning med enhetsprisene og rabatter, må følgelig behandle opplysningene deretter, for at ikke de selv eller arbeidsgiver skal risikere sanksjoner.»

Avsender var det daværende Helseforetakenes innkjøpsservice i Vadsø.

Meldingen utløste sterkt sinne på tvers av Helse-Norge. Særlig denne setningen falt mange tungt for brystet: «I ytterste konsekvens kan krenkelse av forretningshemmeligheter og brudd på taushetsplikten danne grunnlag for straffansvar (…)».

Internt i Sykehusinnkjøp går meldingen ennå under navnet «hyrdebrevet».

– Den utløste lynsjestemning, sier Bente Hayes, administrerende direktør i Sykehusinnkjøp.

– For klinikere var det viktig å kunne redegjøre for prisen på en behandling overfor pasienter. Men brevet inneholdt jo en sterk passasje der man ble truet med fengselsstraff, sier Hayes.

Utredninger i etterkant viste likevel at endringen var rett, mener hun: Lovverket etterlot ingen tvil om at enhetspriser skal være unntatt offentlighet. Samtidig skulle priser kunne deles uten frykt for represalier med ansatte som har behov for det i jobben, ifølge direktøren.

Europas laveste priser

Siden 1995 hadde prisene på legemidler som ble kjøpt inn til sykehusene gjennom anbud, vært offentlige. Fra 2013 begynte en ny ordning for nye legemidler med markedsmonopol: De ble kjøpt inn etter forhandlinger mellom produsenten og norske myndigheter. Prisene – med rabatt – ble holdt hemmelige.

«Brevet inneholdt en sterk passasje der man ble truet med fengselsstraff.»

— Bente Hayes, administrerende direktør i Sykehusinnkjøp

Den offisielle prisen på et legemiddel er enkel å finne. Den er oftest høy – og som regel kunstig. Mange land fastsetter prisene på nye legemidler ut fra hva andre stater offentlig sier at de betaler.

Den egentlige prisen settes i det parallelle systemet: i forhandlinger med legemiddelselskapene og hvert enkelt land. Ingen har lov til å fortelle hvor stor rabatt de har fått.

Den gjennomsnittlige norske rabatten på forhandlete legemidler er nå 50 prosent, opp fra 27 prosent i 2017, ifølge Legemiddelindustrien.

Norge krever langt større rabatter enn andre land, hevder bransjeforeningen.

Men i samme tidsrom har prisene som legemiddelselskapene forlanger for innovative medikamenter, gått til værs. Før 2018 var det utenkelig at en pakning skulle koste over en million kroner. Nå krever produsenter rutinemessig flere millioner for medikamenter for én person i ett år. I øyeblikket vurderes en genterapi med prislapp på 43 millioner kroner, ifølge Direktoratet for medisinske produkter.

Vedtaket om at hemmeligholdet også skulle gjelde ved anbud, ble formelt innført av lederne for helseforetakene i 2017. Det var legemiddelindustrien som hadde forlangt endringen, ifølge en offisiell rapport. «Myndighetene valgte å harmonisere innkjøpspraksis på legemidler med andre varer og tjenester som helsetjenesten kjøper inn, noe vi var enige i at burde gjøres», bekrefter Leif Rune Skymoen, administrerende direktør i Legemiddelindustrien, i en e-post.

Helsevesenet protesterte

Fra det norske helsevesenet haglet protestene mot det nye hemmeligholdet i 2016. 13 av 18 høringssvar var mot. Både Helsedirektoratet og Justisdepartementets lovavdeling mente dessuten at den juridiske hjemmelen var tvilsom. Taushetsplikt for forretningshemmeligheter gjelder ikke uten reservasjoner, og pasienters rett til å vite kan ikke nødvendigvis settes til side, mente departementet.

Protestene hadde ingen virkning.

– Det kan styrke konkurransen å ikke vite hva rivalen tilbyr, sier Kurt R. Brekke, professor ved Norges Handelshøyskole og tidligere sjeføkonom i Konkurransetilsynet, som støttet endringen.

Han var også medlem av ekspertgruppa for åpenhet. Brekke tror at åpne priser ville gjort dem likere på tvers av land fordi det ville bli vanskelig for legemiddelselskapene å gjøre forskjell mellom dem.

– Det kunne vært bra for rike land som Norge, men potensielt gi dårligere tilgang i Sør- og Øst-Europa, sier han.

Hvem som tjener og taper på hemmeligholdet, får ikke engang forskere dokumentere. Det belgiske forskningsinstituttet KCE forsøkte i 2016. Da truet legemiddelindustrien med søksmål.

I fjor foreslo Apotekforeningens direktør at reelle priser blir offentliggjort etter en gitt tid: ett eller to år. Offentligheten trenger å forstå hva det koster å behandle ulike pasientgrupper, og derfor må det være grenser for hvor lenge priser skal være hemmelige, mener Per T. Lund.

– Jeg undrer meg over at vi i Norge godtar at hemmelighold er viktigere enn vår demokratiske forutsetning om åpenhet og innsyn, sier han.