Faridah Nabaggala skjønte med én gang at noe var galt. Gutten hun nettopp hadde født, i en bil utenfor Kvinneklinikken på Ullevål sykehus, var helt blå. Den nybakte trebarnsmora var i sjokk og fikk knapt med seg noe av det legene sa i dagene som fulgte. På dag tre ble hun sendt hjem med den nyfødte sønnen, redd og hjelpeløs.
Denne dagen i 2005 begynte Faridah Nabaggalas store kamp. I dag vier hun all sin tid til barn med funksjonsnedsettelser – som forfatter, musiker, filmskaper og leder av organisasjonen Abloom. I januar fikk hun Kongens fortjenestemedalje for innsatsen. Fryktløsheten sin har hun med seg fra barndommen under diktaturet i Uganda, forteller Nabaggala der hun sitter på kontoret sitt ved Youngstorget i Oslo.
Et diktatur blir til
I 1971, samme år som Faridah Nabaggala ble født, tok Idi Amin makta i Uganda gjennom et militærkupp. Han viste seg snart å være en svært brutal leder, og etter sju år ble Uganda invadert av eksilnasjonalister og styrker fra nabolandet Tanzania.
Nabaggala husker godt dagen da krigen nådde hjembyen Kampala i 1986. Hun var på skolen og ble nødt til å komme seg hjem på egen hånd. Hun navigerte seg gjennom bomberegnet, men kom seg uskadd inn døra til foreldrene. Slaget om Kampala gjorde slutt på krigen.
– Det var første gang jeg opplevde fred siden jeg ble født. Barndomsårene var preget av frykt og krig, sier Nabaggala.
Over ti år seinere begynte hun å leke med tanken om et annet liv. Men nå var ikke krig lenger en av årsakene.
– Jeg fikk først høre om Norge gjennom en makrellboks, ler Nabaggala.
På skolen hadde de nemlig fått jevnlige donasjoner med fisk. Tenåringen begynte å lese om landet makrellboksene kom fra. Hun lærte at Norge var et av landene i verden som eksporterte mest fisk.
– Jeg ble veldig fascinert. Hjertet mitt fløy stadig til Norge.
Hun så for seg et land der alle jobbet som fiskere. Det var likevel ikke bare fisk som gjorde at Nabaggala ville starte et nytt kapittel. Hun hadde tatt lærerutdanning i Uganda, men følte hun fikk lite ut av den.
Hun ville utdanne seg mer, få et bedre liv og en bedre jobb. Vinteren 1992 landet hun på Fornebu.
Den lange veien
Det var ikke særlig mange fiskere som ønsket Nabaggala velkommen i Oslo. Snø og kulde var det derimot ikke mangel på. Det hadde 22-åringen aldri opplevd før. Men for en ung jente som visste nøyaktig hva hun ville, tok det ikke lang til å finne seg til rette. Nabaggala lærte seg norsk og fikk jobb i en barnehage på Majorstua vest i Oslo. Som den eneste med en annen hudfarge enn hvit var hun til stor forundring for barna.
– Jeg husker barna spurte meg: Faridah, kommer du fra Afrika hver dag?
For å overbevise barna om at hun ikke pendlet fra Afrika hver dag, tok Nabaggala dem med på tur til Grønland i Oslo. Først da skjønte barna at også barnehagelæreren deres bodde i Norge.
– Det var en veldig interessant opplevelse. Men også en veldig fin en, sier Nabaggala.
En fulltidsjobb
I Norge møtte Nabaggala mannen som skulle bli far til hennes tre barn. Etter to jenter ønsket paret seg en gutt. Ønsket gikk i oppfyllelse, men det ble fort klart at sønnen ikke var frisk.
Legen mente den nyfødte guttens blå hudfarge skyldtes facialisparese, en lammelse i ansiktet. Det ville gå fort over, forsikret han foreldrene om. Familien ble sendt hjem og overlatt til seg selv. Men Nabaggala skjønte fort at sønnens tilstand ikke var midlertidig. Hun la sine egne følelser til side og begynte på fulltidsjobben det var å ta vare på sønnen.
«Jeg fikk først høre om Norge gjennom en makrellboks»
— Faridah Nabaggala
Steg én var å finne ut hva som egentlig feilte ham. Uten en diagnose hadde sønnen ingen rettigheter. Etter tre år kom endelig svaret: Sønnen hadde Möbius’ syndrom, en sjelden lammelse i en eller flere av nervene som styrer ansiktet. Nabaggalas sønn var lam i halve kroppen.
Behandlingen var smertefull og fikk ham til å kaste opp. Men den hjalp. Innsatsen Nabaggala hadde lagt inn, hadde vært verdt det. Men på et punkt bristet det likevel for den tapre mora.
Tung bør
Kompetansesenteret Frambu hadde fått nyss om Nabaggala. For første gang siden sønnen ble født, skulle hun fortelle om hvordan hun selv hadde det. Men da hun sto foran forsamlingen, frøs kroppen til is.
– Tårene bare rant og rant, og jeg klarte ikke å løse meg fra situasjonen.
Heldigvis tok en dame i salen ansvar. Hun kom opp på scenen og ga Nabaggala en klem.
– Det var klemmen som fikk meg til å komme tilbake. Klumpen i halsen trengte å komme ut.
Nabaggala innså at samtale var terapi. Hun satte i gang samtalegrupper, hvor foreldre av barn med funksjonsnedsettelser kunne komme og dele sine opplevelser. Mange bar på tung bagasje og følte seg sviktet av hjelpeapparatet. Flere av dem var i tillegg en del av et minoritetsmiljø hvor det å føde barn med funksjonsnedsettelser var en stor skam.
– Det ble sett på som en guddommelig straff. Som om man har gjort noe dårlig her i livet for å fortjene dette.
Flere av kvinnene Nabaggala møtte, var blitt forlatt av mennene sine.
– De mente kvinnene bar på dårlige gener, at de hadde dårlig karma. De ville heller finne seg en frisk kvinne og få friske barn.
Noen av kvinnene trodde også at etniske norske ikke hadde barn med funksjonsnedsettelser.
«De mente kvinnene bar på dårlige gener»
— Faridah Nabaggala
– Det er litt komisk, men det var en realitet de levde i. De hadde ikke kontakt med etnisk norske i det hele tatt.
En møteplass for alle
Nabaggala begynte å spørre seg selv hvordan hun kunne bryte tabuene. Hun fant fort en strategi. Først ville hun skape møteplasser hvor folk kunne dele sine erfaringer uten å møte fordommer.
– Da jeg fødte min sønn, fantes ikke disse. Og om de gjorde det, var de veldig gruppeinndelte.
Her kom steg to: Møteplassene skulle også være en integreringsarena.
– Det er der jeg mener mange har feilet når det kommer til integrering. De oppretter møteplasser som er veldig segregerte – for den gruppa, for det språket.
Nabaggala ville skape et sted for alle, uansett bakgrunn. Og i 2012 gikk Handy filmfestival av stabelen. Gjennom film ville hun sette funksjonsnedsettelser på dagsordenen. Hundre mennesker dukket opp det første året. Én dag med film ble etter hvert til fem. Festivalen vokste og ble omdøpt til Abloom filmfestival – et sted folk kunne blomstre.
Banker på dører
Til tross for anerkjennelse og suksess følte ikke Nabaggala at filmfestivalen var nok. Tabuene fantes fortsatt. Nabaggala ville få trossamfunnene til å slå fast at funksjonsnedsettelser ikke er en straff fra gudene. Hun ringte og sendte e-poster til alle hun kunne komme på.
Bare Den norske kirke svarte. Nabaggala tok derfor føttene fatt. Hun banket på dørene til moskeer og ulike kirkesamfunn. Strategien viste seg å lykkes.
– De måtte sette et ansikt på en person. E-post og telefon var ubrukelig.
I dag har 52 tros- og livssynssamfunn skrevet under på Ablooms felleserklæring. Nabaggala reiser landet rundt for å få flere med på laget.
På sida regisserer hun dokumentar- og animasjonsfilmer, skriver bøker og lager musikk – i tillegg til å ta vare på tre barn. I 2021 ble hun oppnevnt av regjeringen som medlem av Likeverds- og mangfoldsutvalget.
Sier det noen gang stopp?
For Nabaggala er svaret enkelt.
– Jeg ser at det jeg gjør, gir noe tilbake til samfunnet. Det er det jeg får energi av. Hadde jeg jobbet uten at jeg fikk til noen ting, hadde det ikke vært noe gøy å fortsette.
