Norske forskere som har gått gjennom den internasjonale litteraturen på området, anslår at det finnes om lag 1200 personer under 65 år med demens i Norge. Ofte tar det svært lang tid, gjerne tre til seks år, før pasienter med demens får satt riktig diagnose. Dette skyldes at symptomene varierer sterkt, men også at allmennleger ikke så lett tenker at yngre personer rammes av demens. Forskningen viser videre at tidlig demens er en større økonomisk og psykisk belastning for de pårørende enn demens i høyere alder. Livsstilsfaktorer som overvekt, lite fysisk aktivitet, lite mental stimulering, røyking, diabetes og høyt blodtrykk gir økt risiko for demens hos eldre, men man vet lite om hvordan disse faktorene bidrar til demens hos yngre. Man antar at kun et fåtall tilfeller skyldes genetiske forhold.