Linda Bringedal har delt denne artikkelen med deg.

Hva venter du på, Kjerkol?

«ME-syke skal møtes med respekt, verdighet og tillit – og ut ifra oppdatert kunnskap», sa helseministeren på Stortinget denne uken. Problemet er at på hennes vakt opplever denne pasientgruppen ofte at de ikke blir det. Helseministeren svarte på spørsmål reist av representanten Marian Hussein fra SV. Hussein understreket manglende oppfølging og helsetilbud, særlig til de mest alvorlig ME-syke. Både Venstre, Rødt og KrF lovet statsråden støtte om hun ville ta tak i dette tilsynelatende dysfunksjonelle hjørnet av det norske tjenesteapparatet.

Både statsråden og de andre debattantene understreket behovet for mer forskning. I prosjektet Tjenesten og ME arbeider vi i Fafo og Sintef med en del av de temaene som ble reist under debatten. En av hovedfunnene våre er at tiltak som i dag pålegges ME-syke som søker støtte fra Nav, i liten grad bidrar til bedre helse for pasienten. Noen av disse gjør i stedet et flertall av pasienter sykere.

Det virker lite gjennomtenkt å videreføre dagens praksis i påvente av mer kunnskap om sykdom og effektive behandlinger. Dagens tiltak er dyre, skaper helsekøer, og de virker ikke. Tiltaksprosessen for ME-syke fremstår i stedet som en byråkratisk utmattelsesøvelse overfor en skjør og traumatisert pasientgruppe.

Seher Aydar fra Rødt etterlyste bedre forekomstanslag, og her kan prosjektet vårt bidra. På grunnlag av registerdata har vi beregnet at vi i senere tid årlig har fått om lag 1850 nye pasienter med diagnosen G93.3, post-viralt utmattelsessyndrom. Bare i de siste ti årene utgjør dette mer enn 15.000 nye pasienter. Mange har i tillegg vært syke i mer enn ti år, og tilfriskningsandelen regnes for svært lav. Tallene vi finner representerer videre en betydelig økning i antallet årlige diagnoser sammenliknet med da forrige beregning ble gjort. Pasientgruppen er altså stadig voksende.

OlaugBollestad fra KrF har trolig rett i at det i tillegg finnes store mørketall.

«Dagens tiltak er dyre, skaper helsekøer, og de virker ikke.»

De foreløpige forskningsresultatene våre tyder på at det er en betydelig underdiagnostisering med G93.3. Dette har vi funnet ut ved å stille validerte, detaljerte spørsmål om symptombilde, og sammenlikne disse med diagnosestatus hos 660 utmattelsessyke pasienter. Særlig bidrar lavt utdanningsnivå hos pasienter til underdiagnostisering, og manglende diagnose gir tjeneste- og stønadsfravær. De med minst ressurser møter altså de største utfordringene i tjenestesystemet.

«Det er viktig at vi går kunnskapsbasert til verks» sa statsråden, men når har hun tilstrekkelig kunnskap til å «gå til verks»? Slike politikerutsagn framstår stadig oftere som en unnskyldning for å skyve problemer foran seg. Det bør ikke politikerne gjøre lenger når det gjelder ME. Situasjonen vi nå forsker på er problematisk for en velferdsstat, og lite tyder på at den vil gå vekk ved ytterligere prokrastinering. Er det noe som glimrer med sitt fravær i mange møter mellom tjenester og syke, så er det den opplevelsen av respekt og verdighet som statsråden understreket viktigheten av.

Våre kvalitative forskningsdeltakere understreker det André Skjelstad fra Venstre sa, de er slitne, og opplever den kontinuerlige kampen for å bli trodd og få hjelp fra systemet som en stor tilleggsbelastning.

Hva vil helseministeren gjøre for å sikre ME-syke best mulig helsehjelp og tilpassede pleie og omsorgstjenester til de aller sykeste, spurte Hussein. Det spørsmålet ble ikke klart besvart, utover ytterligere avventing av mer forskning og nye retningslinjerevisjoner.

Vi kan dermed foreløpig bare slutte oss til bekymringen som ble fremmet av representantene for SV, Venstre, Rødt og KrF.

Lidelsestrykket er stort blant mange ME-pasienter, og vi vet nok nå til at Helseministeren bør kunne bidra til å i hvert fall redusere noen de tilleggsbyrdene de offentlige tjenestene påfører dem og deres pårørende.

Git: master, Build env: production, running in production mode, Sanity: production